- 24岁男孩不治身亡,死于家里太有钱
- 来源:医脉圈
来源:“天才捕手计划 ”微信公众号
作者:陈拙老友记
我曾听医生们讲过一个匪夷所思的现象:最有权和钱的人,反而可能得不到最好的治疗。
就拿最神秘的VIP病房来说,环境好的跟咖啡厅差不多,基本是套间无人打扰。但真正治起病来,这里的医生不一定比每天接待患者的老大夫有更多的实战经验。
除了有钱以外,更夸张的是有权也可能吃瘪。
有位权贵入住VIP病房后,为了给他治病,全国各地的专家都来了,但没人敢说出自己的治疗方案,就怕担上责任。
我拿这情况问了今天的作者孙归巢,他说自己就遇到了类似的事儿,而且只会更夸张——一位家里有矿的富二代生命垂危,却因为比普通人有了更多选择,陷入了无路可退的境地。
这天上午,我刚从朋朋病房回到办公室,一坐下,就见他父母走了进来:“孙医生,我想该重新向你介绍一下我们的身份了。”
我顿时满脑袋问号。
朋朋在我们医院治疗白血病已经一个多月,我每天都能在他那间高级病房外看到专职司机和保姆,想来也是有钱人家,还要再怎么介绍身份呢?
朋朋妈沉吟了一下:“我们家老头是大矿业公司的董事长,一把手,底下管着三四万人,平常接触的,也都是些部委、省厅级的大领导。”听这话里话外的意思,就是要我对他们儿子多上心。
哦,原来是家里真有矿,我心里琢磨着,可告诉我这些,和看病又有什么关系呢?
我没想到的是,从他们亮明身份的这一刻起,朋朋的治疗却开始一步步走向失控。
直到有次病房没有别人,我才看到朋朋展露出另外一面。
那天我一走进去,就看见他独自坐在病床上,抱着笔记本电脑在打游戏。
我凑过去发现他正在玩儿魔兽世界,我虽然不玩儿游戏,但想借机和他聊聊天促进下感情,也顺便开导开导他。
听到我搭话,和他一样也是年轻人,朋朋来了兴致,介绍起游戏来。
“我玩的是部落的牛头人战士,是MT,MT你知道不?就是血厚能抗的那种,和我一样。那次拉了三分之一的血我都能抗过来,我还能继续抗下去的。”
朋朋高兴起来,开始滔滔不绝讲解这个游戏相关的内容:部落、联盟、法师、刺客、战士等等。
我在旁边都插不上话,但此时,我看到他眼里闪烁着光芒,和之前那个木讷内向的男孩判若两人。
我这才了解到,朋朋大学毕业后,父母帮他安排了两条路,一个是出国留学,一个是回自家公司。
但他都拒绝了,毕业后和同学一起成立了工作室,想着以后自己也能开发一款中国版的《魔兽世界》。但前期没经验,只能接一些外包的活。
我安慰他先打掉病魔这个BOSS,等病好了有的是机会。
“以后大概不行了,我们工作室一直亏钱,前期资金都是我从家里拿的,现在我又生病,他们几个撑不下去,都找公司上班去了。”说到这里,朋朋整个人都黯淡下去了:“当时不想听家里的,就是要自己闯出一片天的,这还没开始怎么闯呢,就结束了。”
我在一旁鼓励了他几句,也顺便让他积极一些,多配合我们。那之后再查房,朋朋回答问题的次数明显多了。
可没想到,移植一个月后,他的病情又出现了新变化。
朋朋开始高烧不退,还咳嗽咳痰,胸闷憋气,去做了胸部CT,显示双肺已经大面积感染。
排异反应还没好,感染又来了,我再一次给朋朋下了病重通知,让他们家人做好心理准备。
朋朋爸妈也紧张起来,于是就向我表明了身份。
平日里他们表现低调,朋朋爸爸在医院从来没有穿过西装,而朋朋妈看上去就是一个瘦瘦小小的老太太,对我来说,不管病人什么身份,在我这里都不会区别对待,所以我打算还是像往常一样治疗,没想到,朋朋爸妈以意想不到的方式介入进来。
得知朋朋父母身份的当天下午,医院突然来了十几个穿着西装的人。
他们围住我,说要了解朋朋的病情。原来是朋朋父亲集团的领导班子,来北京开会,就过来了解一下情况。
主任外出开会了,朋朋父母也不在,我只好硬着头皮把他们带到了会议室。面对一屋子的高管,我介绍病情时,总有种汇报的感觉。
听我说完,他们当中一个看上去地位比较高的先开口了:“朋朋的病,我们集团是比较重视的。他是我们董事长唯一的儿子,你们要用心救治,全力救治,不遗余力地救治,务必要朋朋得到最好的治疗。”
接着又换了个人说:“朋朋的治疗要有整体规划,要有全面完善的治疗方案,务必做到尽善尽美,不留空隙,不出意外。”
听到这里我算明白了,他们一进医院还没见到朋朋,就先来医生这里,根本就不是关注病人,而是做给朋朋父母看的。至于医生说了什么,他们压根儿听不懂也听不进去。
我决定出去请外援,先找了别的主任过来,结果还是气场不足,直到找到一个七十多岁的返聘主任,这才镇住了场子。
刚送走这波人,没想到又迎来一波“天团”。
主任开会回来就告诉我,朋朋父母从各大医院请来了专家,成立了一个治疗顾问团,以后所有治疗,都要先通过视频会议和专家们讨论,通过后才能实施。
我又有一点懵圈,以前从没出现过这种情况,顶多是就疑难病历和专家交流,哪有每项治疗都要经过讨论的,这得多滞后啊。
主任也很无奈,说这是朋朋家找了关系,也和院领导打了招呼定下来的。
“可是朋朋当时看病也找这些专家了,他们也没收治,现在却在后面指手画脚,合适吗?”我有点不爽,顶了主任一句。
“不要乱说,这些专家都是有真本事的,他们只是做大的治疗方向上的把握,具体实施和细节还得我们自己处理。”
于是,接下来的治疗里,几乎隔天我们就要和专家开一次视频会议,然而并没有什么特别好的建议被提出来。
我们能做的,就是陪朋朋一起磨。
每次踏进朋朋那间高级病房,我都感觉到气氛压抑。
朋朋妈妈已经足够坚强,我没有见她哭过,但她的眉头也越来越难舒展开,整日忧心忡忡。
情绪会感染,我劝过她很多次,这样会影响到朋朋,但是效果不佳。本就欢笑声很少的病房,变得更加安静。
我记得有段时间,朋朋的病房窗帘紧拉,阳光都照不进来。别的病人输液时都会打发时间,而朋朋却干坐着发呆,不看电视,也不玩儿电脑手机,就那么坐着,一连好几个小时,母子俩也不怎么说话,气氛压抑到了极点。
朋朋妈觉得电视、手机都会影响儿子休息,就连朋朋自己,也对最爱的游戏提不起任何兴趣,觉得没意思。
当时朋朋应该是有很大抑郁症的倾向,但那个阶段,主要在治疗他身体上的疾病,心理问题只能等日后好转再说。
有天,我进病房发现里面没人,洗手间却传来动静。再一听,是朋朋一个人躲在里面哭。
他那时候剃了光头,本就不高的个子,被疾病折磨得更加瘦小。
我上前扶起他,担心是不是哪里难受。
“我害怕,我怕死。”朋朋情绪激动起来,断断续续说:“我爸妈就我一个儿子,我死了,以后他们怎么办啊?”
几次和死神打照面,这却是我第一次看到这个男孩表露出脆弱,原来平日里的内向木讷,是为了掩盖内心深处的恐惧和不知所措。
之后我和几个同事一起吃午饭,偶然提到朋朋,竟意外听到一些“八卦”。
“你们知道不,朋朋这样一个富二代竟然没有谈过恋爱。”一个护士惋惜的说起来,朋朋妈妈不准儿子在学生时代谈恋爱,他就乖乖听话,结果大学毕业不到一年,就生病了,还没来得及谈女朋友。
“还有一件事你们要听不?”她再次勾起了大家的好奇心,我也忍不住凑了过去。
“其实朋朋爸爸的身体根本没什么病,不当供者完全是家里人劝阻的。”这话一出,惊到我了。按照朋朋爸妈的表现,怎么可能不愿意给儿子当供者呢?
朋朋移植后我才接手,供者选择的事情只能从同事那里听到一些。
原来朋朋父亲兄弟姐妹好几个,再加上朋朋母亲这边的亲戚,组成了一个大家族,从婚丧嫁娶到学习工作,基本都靠着朋朋爸这么个集团一把手来照顾。如果他当了供者,一旦有个闪失,对整个家族影响太大。
于是当时家族出了十几个人做配型,朋朋爸爸配型到了五个点,堂哥是六个点。大家就集体劝他爸,堂兄弟也是至亲,你当父亲的只有五个点,他六个点比你还多一个点。
“哪能这么算,旁系半相同至少要在八个点以上,排异才能小一点。六个点怎么能和直系父母半相同比呢?移植肯定他爸更合适。”我有点不相信,觉得同事在胡诌。
结果对方告诉我,朋朋堂哥当供者时,她正好是住院责任护士,当时做完配型之后,还要做查体,身体合格才能做供者。最后只有朋朋堂哥去做了查体,他父母压根儿就没有做。为了感谢堂哥,朋朋父母还送了他一辆价值五十万的车。
我脑子里闪过各种想法,不当供者,是因为家族人的劝说?还是因为对移植不了解,认为有风险?或者就是认为六个点比五个点几率更大?
原因已经无从知晓,而且我也相信,朋朋的父母肯定非常在乎儿子,不然也不会如此大费周折。
事已至此,现在对朋朋来说,能活下去最重要。
朋朋的并发症很明确,无非就是抗感染和抗排异。但是围绕在他身边的那些保护、关心,让他的治疗变得更复杂了。
正当朋朋退烧,咳嗽逐渐好转时,有一天又突然出现了咯血,连咳了三口鲜血。
我们赶紧拉他去做了CT,发现肺部出现了毛玻璃阴影,这大概率是并发了病毒性肺炎。具体什么病毒,还需要进一步的检查。
这次感染相比之前,来得又急又凶,我拿着影像结果找到主任,告诉他现在应该马上减少抗排异药,全力抗病毒,不然朋朋会被憋死。
这段时间给朋朋治病,我们就像拨弄跷跷板。左边是抗感染,右边是抗排异,这完全是两个相反的治疗方向。
朋朋因为供者选择的关系,抗排异是自始至终都要解决的。而眼下,病毒肺占了上风,随时会让朋朋憋死,所以就应该把跷跷板向抗感染这头倾斜。
但这样做的风险在于,如果我们只顾了抗感染这头,那朋朋就可能像之前那样再出现便血的排异反应。
朋朋父母最怕这样的情况发生,不知道敢不敢让我们冒险拼一把。
主任也不敢做决定,只是让我先控制咯血,至于抗排异药能否减少,他还需要和顾问团进行讨论。
“现在再不快点减抗排异药就来不及了”,我有些着急,病原体检查还要一天才能出结果,我担心朋朋随时有危险。
以往这样的情况,我们都会选择冒险,让跷跷板先保一头。等病情控制住,再让它恢复平衡。
可主任还是让我再等等,扭头进了会议室。很快,专家组决定先上抗病毒药物,而至于我建议的抗排异药,还是先缓慢减少,以稳妥为主。
果然,专家们选择了最保守的治疗方式,他们也没有勇气让跷跷板的一头先起来。一旦冒了风险,万一没拼成功,谁也没办法对朋朋父母交代,索性还是稳妥治疗。
我有些无奈,冲着主任嘟囔了一句:“我们以前遇到这样的患者都不是这么治的啊。”
就在我转身关上门的那一刻,看到主任略带疲惫地摘下眼镜,一手扶着额头,一手撑着椅子。
现在已经不是主任能说了算的,他虽然也是业内专家,但上面还有院领导。
面对权力,跷跷板更不能失衡。
这种情况下,集体的意志已经大过个人的意愿,当集体倾向于保守治疗时,谁也没有勇气冒风险。
我们只好给朋朋上强效抗病毒,不计价钱地输注丙种免疫球蛋白,换做一般人家,根本输不起。
好在咯血是控制住了,但是胸闷憋气的症状依然没有缓解。
为了维持呼吸,我们给朋朋用了无创呼吸机,开始会很不舒服,需要病人适应呼吸机的频率和幅度。
朋朋表现得很坚强,在非常努力跟随呼吸机的呼吸频率,我知道,他在尽最大努力活下来,毕竟二十多岁的年纪,爱情、梦想的甜头都还没好好体验。
隔天,我去查房时,看到朋朋病床旁边有个男人在调试呼吸机,另一个中年女性在调输液速度。
我马上过去阻拦,这些设备怎么能乱动。
朋朋妈过来解释:“这两位是我们厂下属医院的ICU主任和护士长,就是过来看看朋朋,顺带我们有些不懂的,也帮我们参详参详。”
我心里有点不舒服,这哪是来看朋朋的,分明是来看着我们的,就怕我们出现一点差错。
这位ICU主任也无奈,他压根儿不会治疗这样的并发症,可集团一把手的要求也不能拒绝,不过他保证不会插手我们的治疗。
果然,待了三天,朋朋妈就让他们回去了,因为留在这里也帮不上什么。
这边刚走,朋朋家的亲戚又来了一大堆。
那段时间,我只感觉这个庞大的家族一下子涌进了医院,每天都看到很多人围在朋朋身边,表达他们的关心。
那时候的朋朋,已经很少能和我们交流了。
而朋朋妈妈是比病人更受关注的那一个,因为她每次出来进去,都是被前呼后拥着的,甚至走路时,侄女外甥女都要在两边搀着。
热闹都是别人的,朋朋妈妈每天都愁眉苦脸,朋朋爸爸也赶来医院,露面的次数多了起来,但也都是板着脸。
视频会议开了很多次,也得不到更有效的方案,我们能做到的已经都做了,朋朋的病情却仍然没有起色,还在缓慢恶化中,已经到了需要去ICU上插管呼吸机的地步了。
病重通知改成病危,朋朋生命岌岌可危了。
因为不信任我们的ICU,朋朋家联系了一家全国著名的部队医院,准备转院过去,没想到又是一波三折。
第一次转院时,我们科的呼吸机太大,无法和病床一起上电梯,而救护车上的简易呼吸机又不够用,只得作罢。
第二天,又通知我们准备,因为朋朋家直接买了一个西门子的最新款小型呼吸机,价值大概一百多万,只是为了转院用。
呼吸机不是说买就能买到的,普通人根本摸不着门路,而他们家只用了不到十二个小时。
等到转院时,我发现他们竟然请了对方医院ICU的主任过来跟车。这位主任那真是业内大专家,是平常买专家号都买不到的大主任,竟然做跟车医生?而且一般跟车,都是急诊科的医生,ICU都不参与,更别说出动主任了。
在我看来,其实完全没必要,因为就算是转院过程中出现意外,ICU主任也不一定比急诊科医生好,毕竟急诊科天天干的是这个活。
转院当晚,我又开了眼界。
当时几乎全家族出动,朋朋的七大姑八大姨全都守着。朋朋妈这时拿出一个三十多厘米的观音菩萨像,摆到了走廊尽头,然后带领十几个家族女眷集体拜起了菩萨,嘴里念叨着保佑儿子平安。她们身后,十几个男家属正帮着推床推呼吸机。
这场面,说不出的不对劲。
折腾了一晚,朋朋顺利转院走了,刚刚还无比嘈杂的走廊,瞬间变得安静,我站在那,有些愣神。
主任过来拍了拍我:“该做的我们都做了,下面就看朋朋自己了,能挺过这一轮,后面就有机会活下去。”
我担心朋朋病情这么重,还有没有机会。
朋朋治疗到现在,其实就像魔兽世界里的MT。当他作为战士,在前面承受伤害时,他身后的队友应该各有分工,该治疗的治疗,该打击病毒就去打击,以此来支持最受伤的他。
但在这场战斗里,显然不是这样。
面对病魔,朋朋从未退缩,就算耗光了体内三分之一的血液,他也觉得自己能扛,那时他的眼神里还有希望。
可随着一次次“降魔”失败,而所谓的后盾,也没能给到他最好的支持。
他眼里的光一天天暗下去,勇气也渐渐消失。
奇迹,最终没有发生。
在转院第五天,朋朋过世了。
办完后事,朋朋妈妈和姨妈再次来到我们医院问责,觉得是我们治死了朋朋,让主任给个交代。
我出面拦住了,朋朋妈和我接触多,倒也没有恶语相向。
她手里拿着一张儿子的照片,逢人就哭诉:“你看朋朋没生病之前多好看,最终被折磨得就不到五十斤了。”
照片上,朋朋站在一个古迹前,比着剪刀手,笑得灿烂,充满朝气。
朋朋妈悲恸不已:“那边医生都说了,就是你们主任一直用抗排异药才这么重感染的,就是你们主任害死我们家朋朋的!”
当时正是朋朋爸妈同意了专家组的保守治疗,我们才没敢减掉排异药。
但如今说这些只会加深矛盾,我也只能是好言相劝,人死不能复生,节哀顺变。
我知道,她只是想找一个情绪的宣泄口,也没做出什么过激的行为,不然以他们家的能量,真的投诉起来也麻烦。倒是一旁的姨妈,冲着我们医生骂了很多难听的话。
最后,朋朋妈退了医院附近租的房子回了老家。
后来我和主任也会经常提起朋朋,思考我们真的做到了最好吗?
起初我觉得如果是朋朋爸当供者,可能就不会出现那么严重的排异,也就不会出现感染。
但无论用谁做供体,都可能出现排异反应,只不过是几率大小问题。而且我们遇到很多比朋朋还要严重的患者,都活了下来,就是因为家属给了我们医生足够的信任,让我们能冒险拼一把,没准儿就能成功。
而我和主任对于朋朋的遗憾、不甘心,都是来源于我们已经失去对朋朋治疗的主导权,这期间受到的掣肘太多了。
主任叹息一声:“我们已经不是这辆列车的司机了,无法掌控方向。”
后来,我看了一个关于魔兽世界的动漫——《我叫MT》,主题歌里有句歌词唱道:
我叫MT 铜墙铁壁的身躯
我招架 我闪避 我用身躯守卫你
不要再恐惧 我还没有倒下去
我想起那个小小MT,虽然有一身铜墙铁壁,最终还是没能守住自己。
起初在孙医生眼里,这个24岁的男孩看着像是一个“巨婴”。无论是父母每次给他做生死决策,还是一勺勺喂饭,朋朋都是顺从接受,从未反抗。
直到朋朋眼里闪着光,说自己是MT,这才展露出了一直藏在内心里的坚强。面对父母给安排好的人生,朋朋选择了自己追逐梦想的自由。就连生命最后一刻,他担心的还是自己死后,父母该如何活下去。
成为好父母的第一步,就是不要小看自己的孩子。
(文中部分人物系化名)
编辑:大乌苏
插图:小茬子
这个故事选自「天才捕手计划」的系列「医院奇闻录」,他们还有很多精彩的医院故事。
精神科医生收到一个抑郁症女孩写的自述信,用清晰且冷静的语言讲述她最真实的日子。写完这封信后,女孩失踪了,医生花了8个月的时间才找到她;
2016年,一个20岁的小伙子,染上怪病,体重只剩30公斤,如同一具骷髅。一检查,他的肺部出现了病变,密密麻麻都是窟窿眼子.如果不是协和医院的检验科医生,小伙子就要被真菌吃掉了。
这是天才捕手计划的微信名片,关注他们,后台回复「医院」,两个故事的结局等你来看。
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